MENU
Χρόνος ανάγνωσης 7’

Ο αυτισμός είναι ένα μακρύ ταξίδι με συνεχείς στάσεις

0

Αποτελεί συμπέρασμα κοινής παραδοχής, ακόμα και γι΄αυτούς που δεν έχουν ακουμπήσει πότε μπάλα στη ζωή τους: Ο αθλητισμός έχει την μαγική ικανότητα να ενώνει και να φέρνει κοντά ψυχές και προσωπικότητες. Σε μία ομάδα, κανένας δεν μένει εκτός. Σε μία αληθινή ομάδα, όλοι είναι ίσοι, όλοι παλεύουν για έναν κοινό σκοπό και η συνεργασία γίνεται ανάγκη, αφού χωρίς τον συμπαίκτη σου δεν μπορείς να κερδίσεις. Όλα καλά μέχρι εδώ;

Υπάρχει όμως και μία πλευρά που ελάχιστοι καταλαβαίνουν: Το ποδόσφαιρο, το μπάσκετ και γενικά τα ομαδικά αθλήματα, μπορούν να λειτουργήσουν ως ένα μεγάλο όπλο για την κοινωνική ένταξη σε ένα σύνολο, ακόμα και ατόμων που δυσκολεύονται σε αυτό το κομμάτι. Γίνεται, συμβαίνει, βοηθά. Όχι πάντα όμως.

Τα παιδιά στο φάσμα του αυτισμού παραμένουν σχεδόν αποκλεισμένα από τις αθλητικές δραστηριότητες. Άνθρωποι με ASD (Autism Spectrum Disorder) δεν έχουν ίσες ευκαιρίες, όχι μόνο σε αυτό το κομμάτι, αλλά γενικά σε όλους τους τομείς του κοινωνικού γίγνεσθαι. Και αυτό, εκτός από τρομερά άδικο, συνηγορεί σε μία από τις μεγαλύτερες αποτυχίες ενός κράτους.

Είναι πολύ απλό το γιατί: Μιλάμε για παιδιά, που δεν λαμβάνουν την ίδια αντιμετώπιση με τα άτομα της τυπικής ανάπτυξης. Πραγματικά ξεχωριστά παιδιά, με υπέροχες προσωπικότητες, με δυνατό χαρακτήρα, με ικανότητες που πολλοί άνθρωποι δεν διαθέτουν.

Παιδιά κατά κύριο λόγο αποκλεισμένα, σε μία κοινωνία που έχει μάθει να περιθωριοποιεί οτιδήποτε διαφέρει. Παιδιά-μαχητές, που παλεύουν κάθε μέρα για τα πιο απλά, για αυτά που σε σένα φαίνονται ασήμαντα. Παιδιά που δεν μπορούν πάντα να παρακολουθήσουν κανονικά τα μαθήματα στο σχολείο, παιδιά που δεν μπορούν να παίξουν με τα υπόλοιπα γιατί είναι «διαφορετικά». Παιδιά που υπό άλλες συνθήκες θα έπρεπε να αποτελούν πηγή έμπνευσης.

«Ο αυτισμός δεν είναι τραγωδία. Η άγνοια όμως, είναι»

Προτού συνεχίσεις, άνοιξε τα μάτια και κοίτα γύρω σου: Ο αυτισμός, δυστυχώς, είναι μία από τις παθήσεις που κάνει όλο και πιο πολύ αισθητή την παρουσία της σε παγκόσμιο επίπεδο. Το 2015, οι μετρήσεις σε όλη την Γη έκαναν λόγο για περίπου 25 εκατομμύρια άτομα με αυτισμό, ενώ το ποσοστό των παιδιών που βλέπουν την διάγνωση αυτή σε μικρή ηλικία, ανέρχεται στα επίπεδα του 1/1000. Αν αναφερθούμε δε στο ποσοστό των νεαρών ατόμων που αντιμετωπίζουν κάποιο ζήτημα στο ευρύτερο φάσμα του αυτισμού, τότε το 1/6 μπορεί να συγκλονίσει.

Από τους 150.000 ανθρώπους με ASD στη χώρα μας, ένα μεγάλο ποσοστό των οποίων αναφέρεται σε μικρά παιδιά, που δεν μπορούν να συμμετάσχουν σε προπονήσεις και δραστηριότητες ομαδικών αθλημάτων. Αντίθετα, περιορίζονται στα ατομικά αθλήματα, και αυτό συνήθως κοστίζει αρκετά χρήματα στους γονείς.

Εδώ έρχεται να κολλήσει μία ιδιαίτερη και πρωτοποριακή για τα ελληνικά δεδομένα κίνηση. Περιμένοντας την ξεχωριστή Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού (2/4), ο Παναθηναϊκός και η PAO BC Academy παρουσίασαν την έναρξη των προπονήσεων στο τμήμα των παιδιών με ASD.

«Κανένας δεν είναι τέλειος. Υπάρχει πάντα ένα κομμάτι με ατέλειες σε όλους τους ανθρώπους»

Θα μπορούσε να προδικάσει κανείς πως οι δημοσιογράφοι θα είχαν να κάνουν με τις λεγόμενες και ως «τυπικούρες»: Μία απλή εκδήλωση, δύο-τρεις δηλώσεις, κάποιες φωτογραφίες, λόγια του αέρα. Η πραγματικότητα ήταν εντελώς διαφορετική.

Με το που έβλεπε κανείς το χαμόγελο στα πρόσωπα των παιδιών, ξεχνούσε τα πάντα. Πολλές φορές, τίποτα δεν έχει σημασία και τίποτα δεν μπορεί να εξηγηθεί, εκτός από τα πιο απλά και τα πιο μικρά πράγματα στη ζωή: Τα παιδιά ήταν χαρούμενα! Έβλεπαν τον κόσμο να έρχεται και έπαιζαν με τις μπάλες, χωρίς να ακούν αναίτιες παρατηρήσεις, χωρίς κάποιο υποτιμητικό βλέμμα ή σχόλιο. Λίγο παραπέρα, η ομάδα των ατόμων με αναπηρικό καρότσι άλλαζε μετά την προπόνηση: Χαμόγελα και εκεί, ελπίδα, ζωή.

Σε όλη την διαδικασία, τα κεντρικά πρόσωπα ήταν φυσικά τα παιδιά. Όμως, για τους πιο μυημένους ή ακόμα και τους πιο αδαείς, το βλέμμα των γονιών στους πάγκους είχε ξεχωριστή σημασία.

Μικρή παρένθεση σε αυτό το κομμάτι: Το μεγαλύτερο ποσοστό των γονέων παιδιών που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού αντιμετωπίζουν ζητήματα κατάθλιψης, ή, σε πιο απλή μορφή, ενοχών και τύψεων. Αφού καταφέρουν να διαχειριστούν αυτό, τότε έρχονται αντιμέτωποι με όλες τις δυσκολίες που προκύπτουν από την ανατροφή και τις απαιτήσεις που πηγάζουν από αυτή.

Και προσέξτε! Αυτά τα προβλήματα δεν προκύπτουν από τα παιδιά, αλλά κατά κύριο λόγο από την έλλειψη κατάλληλων συνθηκών και προδιαγραφών στο κομμάτι της παιδείας και από τις πληγές που αφήνει η γραφειοκρατία στη χώρα μας.

«Σταμάτα να σκέφτεσαι το φυσιολογικό. Δεν έχεις την απαιτούμενη φαντασία για να καταλάβεις τι βρίσκεται στο μυαλό των ανθρώπων με αυτισμό».

«Είναι ένας μόνιμος αγώνας», αναφέρει στο SDNA μία μητέρα, η οποία θέλησε να κρατήσει την ανωνυμία της γιατί «δεν με αφορά η προβολή, ούτε αφορά κανέναν ποια είμαι. Η πρωτοβουλία του Παναθηναϊκού είναι πολύ σημαντική και ξεχωρίζει σε σχέση με όλα όσα έχουμε βιώσει τόσα χρόνια, αλλά το σημαντικό είναι άλλο: Τόσο το παιδί μου, όπως και όλα τα παιδιά στο φάσμα του αυτισμού, πρέπει να έχουν ίσες ευκαιρίες, πρέπει να αντιμετωπίζονται όπως και τα άτομα της τυπικής ανάπτυξης. Δεν ξέρετε πόσες δυσκολίες έχουμε συναντήσει τόσα χρόνια. Από τα κρατικά ζητήματα που αφορούν χαρτιά και επιδόματα, μέχρι τα σχολεία, τις συνοδούς, τις συνθήκες που δεν επιτρέπουν την άνετη παρακολουθήση στα μαθήματα... Δεν έχετε ιδέα».

Η αλήθεια είναι πως η άθληση είναι ένα από τα τελευταία ζητήματα που απασχολούν τις οικογένειες που ζουν με τον αυτισμό. Το κεντρικό ζήτημα αφορά τα μικρά και τα πιο καθημερινά. Οι υποδομές για παράδειγμα στα σχολεία δεν είναι οι καλύτερες δυνατές, ενώ τα προηγούμενα χρόνια υπήρχε πρόβλημα ακόμα και αν ένα παιδί χρειαζόταν συνοδό για να παρακολουθήσει τα μαθήματα. Βήματα έχουν γίνει, αλλά οι αλλαγές θέλουν χρόνο. Κυρίως στο κομμάτι της νοοτροπίας και των κινήσεων που πρέπει να γίνουν για την βελτίωση της ζωής των παιδιών με αυτισμό. Ομολογουμένως, η πρωτοποριακή κίνηση της Ακαδημίας του Παναθηναϊκού μπορεί να αποτελέσει την αρχή για μία νέα ημέρα και ένα καλύτερο αύριο.

«Γεμίζω με ελπίδα, νιώθω πως πατήσαμε το κουμπί για την εκτόξευση»

Εμπνευστής της ιδέας σε πρώτη φάση ήταν ο Γιάννης Τσουμπρής. Ένας άνθρωπος που έχει αφιερώσει την ζωή του στο μπάσκετ, ενώ ταυτόχρονα είναι και πατέρας ενός παιδιού που βρίσκεται καθημερινά αντιμέτωπο με τις δυσκολίες που προκύπτουν από την διαταραχή του αυτισμού. Ο άνθρωπος που «τρέχει» κατά κύριο λόγο το σημαντικό project του Jumpball Αγάπης εμφανίστηκε ιδιαίτερα συγκινημένος στο ΟΑΚΑ και λίγο μετά τις δηλώσεις του στις κάμερες, μίλησε στο SDNA για τον αυτισμό και το μπάσκετ. Σημείωση: Προτού τον πλησιάσουμε, είδαμε μία ιδιαίτερη και ξεχωριστή αγκαλιά του με τον Φραγκίσκο Αλβέρτη, ο οποίος ήταν από νωρίς στο γήπεδο για να βρεθεί στην έναρξη μίας αναμφίβολα ξεχωριστής και ιστορικής ημέρας για τον σύλλογο του Παναθηναϊκού.

«Σαν γονέας, η πρώτη μου σκέψη ήταν να βρω έναν τρόπο να βοηθήσω το παιδί μου αλλά και όλα τα υπόλοιπα παιδιά από τον κόσμο του αυτισμού», ανέφερε αρχικά ο κόουτς Τσουμπρής για τις πρώτες μέρες της ενασχόλησής του με το συγκεκριμένο κομμάτι, προτού συνεχίσει λέγοντας: «Το 2013 πήγα στο Μιλάνο για ένα σεμινάριο στις αναπτυξιακές ηλικίες και είδα πως εκεί έχουν γίνει άλματα, όχι βήματα. Ο κόσμος εκεί βρίσκεται πολλά χρόνια μπροστά σε αυτό το κομμάτι και η κίνηση του Παναθηναϊκού είναι το πρώτο βήμα για την χώρα μας. Το 2016 ξεκινήσαμε το Jumpball Αγάπης και τώρα ετοιμαζόμαστε για το 25ο παιχνίδι μας. Έχουμε τρία προπονητικά τμήματα και σε αυτά απασχολούνται 28 παιδιά. Κάνουμε προπονήσεις, έχουμε μία σταθερή βάση σε γήπεδα στη Δραπετσώνα, το Φάληρο και τον Πειραιά».

«Οι πιο ενδιαφέροντες άνθρωποι είναι αυτοί που δεν χωρούν στο τυπικό "κουτί" σου. Είναι αυτοί που θα ψάξουν αυτά που χρειάζονται, αυτοί που θα φτιάξουν το δικό τους "κουτί"»

Η ουσία είναι πάντως πως μέχρι πρότινος, υπήρχε ελάχιστη έως... μηδενική στήριξη από τους κρατικούς φορείς. Ό,τι συμβαίνει, προκύπτει από το τρέξιμο και την πίεση των ανθρώπων του project και από μικρές «ανάσες» ιδιωτικής πρωτοβουλίας. Βέβαια, το γεγονός πως ένας σύλλογος όπως ο Παναθηναϊκός αποφάσισε να ασχοληθεί ενεργά με το ζήτημα και να κάνει την αρχή εκεί για τα παιδιά με αυτισμό, δίνει ελπίδα για το μέλλον.

«Κάναμε πολλές φορές συζητήσεις για αυτό το θέμα και οι άνθρωποι του Παναθηναϊκού δεν με ξέχασαν. Το σέβομαι πολύ αυτό και σέβομαι απόλυτα την κίνησή τους. Ξέρετε, δεν έχω κλειστεί στο καβούκι μου. Δεν είναι μόνο ο γιος μου, είναι όλα τα παιδιά. Βλέπω καθημερινά πόσο καλό τους κάνει η ενασχόληση με το μπάσκετ, πόσο τους βοηθά στο σχολείο, στη συγκέντρωσή τους, στην καθημερινή τους ζωή. Χαίρονται, το απολαμβάνουν και πραγματικά ελπίζω πως η κίνηση αυτή θα αποτελέσει το πρώτο βήμα για όλους μας. Από την δική μου οπτική γωνία, φοβάμαι ότι δύσκολα θα δούμε και άλλες ομάδες να ακολουθήσουν το παράδειγμα του Παναθηναϊκού. Είναι πολύ δύσκολο να προσεγγίσεις τα παιδιά αυτά, να ασχοληθείς μαζί τους. Δεν υπάρχουν χώροι, αλλά όλο αυτό θα μεγαλώσει και πρέπει να μεγαλώσει. Νιώθω πως πατήσαμε ένα κουμπί για την εκτόξευση και την απογείωση. Όλο αυτό με γεμίζει ελπίδα, έλεγα πως επιτέλους κάποιος αποφάσισε να ασχοληθεί, όχι για την προβολή, αλλά για την ουσία του ζητήματος».

Μερικές φορές, μία λέξη, μία φράση, ένα βλέμμα μπορούν να είναι αρκετά για να αποτυπώσουν το συμπέρασμα και την ουσία. Τα χαμόγελα των παιδιών, οι μικρές ανάσες των γονέων, η ελπίδα που ανέφερε ο κόουτς Τσουμπρής. Η αρχή για κάτι όμορφο έγινε χθες (2/4) στο ΟΑΚΑ και το ζήτημα έγκειται πλέον σε δύο άξονες: Στη συνέχεια που θα υπάρξει από αντίστοιχες κινήσεις και στη νοοτροπία μίας κοινωνίας που ζει και αναπνέει κουνώντας το δάχτυλο σε οτιδήποτε διαφορετικό. Δεν νομίζεις πως ήρθε η ώρα για αλλαγές;

Ο αυτισμός είναι ένα μακρύ ταξίδι με συνεχείς στάσεις